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低リン血漿性くる病の患者会を作ったのですが

カテゴリー：｜回答期限：終了 2014/02/27｜ | 回答数(16)

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親子三代で家族性低リン血漿性くる病で、現在９歳と６歳の子供が通院治療しています。この病気は、小児慢性特定疾患に認定されていますが、患者会がないので新しい薬の認可や、治療の認可を主治医の先生が審査会に申請すると、「この病気の患者会は、ないのですか」と言われるそうです。
この病気は、家族性で優性遺伝で遺伝率が50%ほど(勉強不足で詳しくわかりませんが)だそうです。この先、我が子が子供を授かる時の為、また低リン血漿性くる病はあまり患者数が少なく悩んでいらっしゃる方がおられるようです、その為にも患者会をつくりました。しかし、会員は私たち家族のみ四人です。今後、国の審査会にも意見できるように
していきたいと思うのですが、今日主治医の先生のお勧めを頂いて発足したので、どう活動すれば良いのかわかりません。年一回位ドクターとの勉強会はしていただけるようです。突然のことで、いい加減ですみません。どなたか、患者会を作っられた方がいらしたら教えていただけないでしょうか？

2014/02/13 | さんの他の相談を見る

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こんばんはぺこりん | 2014/02/13

すみません、経験は無いのでＨＰからの抜粋になります。
まずは同じ悩みを持っている方を紹介してもらう・呼びかける…ということからスタートするようです。

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＊病院内患者会の場合
病院の相談室で，担当の看護師さんかソーシャルワーカーに相談し，「同じ病気の患者さんと話す機会を作ってほしいのですが・・」と頼みます。
立ち上げは医療側の助けを借りた方がうまくいきます。
病院の中なら，会合場所や勉強会の講師などいろいろバックアップがあるのでずいぶん楽です。
会合を重ねて患者仲間の結束が固くなったら，企画や運営を自分たちで始めましょう。
自主運営が理想です。

＊病院外患者会の場合
同じ病院の患者仲間だけでなくもっと広い範囲で，ということになれば，地方紙やミニコミ誌，インターネットなどで，県内や市内の仲間を募って会合を呼びかけましょう。
新聞社の医療担当記者というのは情報通で結構親切ですから，相談してみると協力してもらえるかもしれません。
何から何まで自分たちで準備するのですから，とにかく無理をせず，ぼちぼちと。
ときどき仲間数人でおしゃべり会をするのでも立派な患者会ですが，会員が増え，活動が活発になると，定例的な会合場所の確保や連絡係など事務局的な役割が必要になります。
長続きさせるためには，核になる数人のメンバーで事務局体制をしっかり整えることです。

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ありがとうございます。 | 2014/02/14

病院に相談室ありました。早速相談したいと思います。
あとは、低リンくる病の患者さんで、専門に研究しているドクターがわからないとネットで見るかとがあります。
Googleでヒットできるようなホームページをコストなしで作りたいのですが、これは、ハードルが高そうなのでボチボチ頑張ります。

今、認可のおりそうな薬があり。それを患者さんに紹介するときにチラシを作ってくれたら、今通われてる低いリンの患者さん20人ほどに渡して下さるそうです。
発足したという証拠のような物(チラシ)があれば、とりあえずドクターとしては審査会に持っていきやすいようです。

これから課題は色々あって、まずこの病気は低身長が特徴ですが、成長ホルモンが都道府県により違いますが、低リンだけでは許可がおりません。
あと歯並びが悪い患児が多く歯の矯正が必要な場合があります。うちの子も前歯が90度変形してた永久歯がでてきました。矯正は自費です。他の歯もレントゲンで永久歯が、とんでもない方向になっていることがわかりました。これを小児慢性特定疾患で認めてもらうには、審査会にかけないといけません。

将来低リンくる病の子供が、低身長を克服し、歯の歪みの治療が保険的応内で治療できる基盤を作りたいと思います。ドクターのサポートに少しでもなり、今まで親子三代治療して頂き、慢性特定疾患の公費負担をしていただいているので、社会貢献(恩返し)したいとおもいます。
細く長く頑張りたいと思います。
良いアドバイスありがとうございます。

おはようございますぺこりんさん | 2014/02/14

チラシを作るんですね。小さい事なのですが、可愛いキャラクターなど作ってみてはいかがでしょうか。
知り合いが会社を作った時にヒヨコの可愛いキャラクターを作ってチラシにも名刺にも入れてたのですが、分かりやすくて良かった様に思います。
手書きして、パソコンに取り込んで色を付けた物です。簡単に出来ますし、チラシも文字だけより印象が変わるかなと思いました。
よい運営が出来るように祈っています。

こんばんはまりぃ | 2014/02/13

以前働いていた病院のことですが、相談室があり色々相談する中で、その担当者から看護師や医師に話が回ってきました。（直接看護師や医師に話していた方もいらっしゃいます。）

同じ病気で悩んでいる方と話がしたい、励まし合いたい、完治した方のお話が聞きたい、など様々でしたが、
日程を調節して集まり悩みを話したり、看護師や医師との勉強会をしたりしていました。

通院している病気で、相談する場所があればそちらでお話をして、どうすればいいか相談してみるといいと思います。
なければ、勧めてくださった医師や看護師に相談してみるといいと思いますよ。

ありがとうございます。 | 2014/02/14

主治医の先生も35年間お世話になり、世代交代を考えておられるようです。
先生が引退されるまでに、相談室で協力してくださるドクターとナースを探して頂きたいと思います。
アドバイスありがとうございました。
細く長く頑張ります。

病院勤務ですキンタン | 2014/02/14

病院に相談室ってのが有るところがあります。
大概大学病院とか、総合病院とかです。
そこで、相談すると良いですよ！

病院の相談室に聞いてみるといいと思います。つう | 2014/02/14

相談室で相談して、他に同じ病気の患者がいないか聞いてみるといいと思います。
そして、勉強会や相談会などを開いていくといいと思います。

大変かもしれませんが、できればインターネットなどで、他の病院などにも患者がいないか調べてみるといいと思います。
ホームページを作ると、アクセスがあるかもしれないです。
他の病院でも同じように悩んでいる人もいると思います。

初めは大変だと思いますが、あまり無理しないようにしてくださいね。

こんにちは☆りつまま | 2014/02/14

すごい立派ですね！！同じ病気を持つ方にとって励みになると思います。

私が以前看護師として勤めていた病院では、勉強会も含めた会を院内で開催されていました。（看護師や医師、患者さん達）誰でも参加しやすいように院内の廊下にポスターをはったりしていましたよ。最初は、人も揃わず大変だとは思いますが、徐々に会員も増えてくると思います。同じ病気で悩んでいる方達の為にも頑張ってくださいね！！

こんにちは。 | 2014/02/14

大学病院などの大きな病院で相談室を拝見したことがあります。
そちらに相談されてみられてはどうでしょうか。
勉強会や相談会などを開かれたらいいと思いますよ。

こんにちはももひな | 2014/02/14

大きな病院の相談室などで相談されるとアドバイスもらえると思います。
あとはネットが得意ならホームページなどを作ると反応もあると思います。

難病ではありませんが…。かいかいママ | 2014/02/16

作ったりではありませんが、探しました。
ネット社会ですので、ホームページやブログで情報交換したり交流を続けてます。
他の方が言うように、担当医や病院にご相談されるとよさそうですね。ご無理せず、頑張って下さいね。

こんばんは | 2014/02/16

シロウトの意見ですが、やはりネット上の情報公開が効果的だと思います。
ホームページももちろんいいのですが、中には作った時点のまま内容が更新されず止まってしまっているものもありますので、並行してブログを展開していくのがいいかと思います。
頻繁に更新されているブログを見ると、運営している感じがリアルに伝わってきますよね。
プライバシーの可能な範囲で、お子さんの治療状況を記録していくのもいいかもしれません。

こんにちはにゃもりん | 2014/02/17

もうご存知でしたら申し訳ありません。
日本患者会情報センターという非営利団体のHPで
様々な患者会の情報を検索、新規登録もできるようです。
http://www.kanjyakai.net/

こんにちはニモまま | 2014/02/17

ホームページ作ったり、ブログなどされてもいいとおもいますよ

こんにちはあいあいさん | 2014/02/18

ホームページを作ったり、ブログなどで、同じ病気の方と情報交換されてはどうでしょうか。

こんばんは！あんちよ | 2014/02/18

コピーですみません。
参考になればいいのですがm(_ _)m
患者会は当事者が、主として自助・共助のために集まったコミュニティのことである。狭義の「患者会」は、団体として構成員をもつ当事者団体のことを指す。「患者会」の表現は患者支援の当事者には浸透しているが、一般的には耳慣れないため、マスコミや政治・政策的な場面では「患者団体」という言葉が好まれることも多い。

正確な数についての調査はないが、日本には2004年時点で全国に1400程度[3]、現在はオンラインでの交流が中心のものなどを含め3000程度あると推測される。2005年以降、SNSが一般的に用いられるようになると、匿名性と公開の限定性から、SNSの中に多数の患者コミュニティが作られるようになり、気軽に患者会的な環境を得ることができる当事者が増加した。広義にはこういったSNSコミュニティを含め、複数の患者が所属認識がある場も患者会である。ハードルが低くなっている一方、会費や入会手続きのある伝統的な患者会は会員が減少し、存続が危ぶまれるものも増えている[4][5]。

自助のための活動
ほとんどの患者会で、闘病体験の分かち合いや病院・医師に関する情報の交換を行っている。オンラインで公表している情報もあるが、闘病に関するデリケートな情報や病院・医師に関する質的な情報は集会の場で、個人間で交わされることが多い[4]。

共助のための活動
多くの患者会がオンラインや広告などを使い、主に次の目的のために社会に向けた情報発信をしている[4]。

同病の仲間に患者会があることを知らせること
自分たちの病気に世間の関心を集めること
自分たちの病気への政策による便宜を得ること
ホームページやブログによるものに加え、近年のTwitterは患者会が好んで使う発信手段になりつつある[要出典]。

こんにちは | 2014/02/25

病院の相談室で相談するといいと思います！

こんばんは。みいちゃん | 2014/02/26

前向きに向き合って凄いです！
無料HPを作ったりブログを書いたり出来ることから
初めてみてはいかがでしょうか。

こんにちはきらりン | 2014/02/27

すごく頑張ってらっしゃるんですね。

この件についてはよくわからないのですが、活発に動いてらっしゃること、とても尊敬いたします！！