相談

彼氏に障害があります…

カテゴリー：｜回答期限：終了 2012/02/21｜ | 回答数(27)

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今、１ヶ月の娘がいます。娘の父親が（低リン性くる病）とゆう遺伝性の病気です。
遺伝性なので、娘にでるのは分かってます。
症状としては、人間のカラダにとても大切なビタミンやリン、カルシウムがうまく作れないため、低身長、重度なO脚、骨が折れやすい、うつ病などです。
現在、彼氏は幸い歩けていますが、のちに車いす、寝たきりにならないか不安で…あと、長生きしてほしい…
ぜんぜん知識がないので、不安だらけです。

2012/02/07 | さんの他の相談を見る

回答順|新着順

大変ですねたんご | 2012/02/07

それを覚悟でお子さんをおつくりになったのでしょうから、いまさらあたふたしても仕方ありませんね。
でも、心配なものは心配ですね。私は聞いたことがない病気なので、知識がなく何のアドバイスもできず申し訳ないです。

環境を整えておけるといいですね。

検索ピカピカ☆。。。 | 2012/02/07

検索かけてみました。
以下コピーです。


腎臓でのリン再吸収機能が低く骨がもろく曲がりやすくなる病気。
遺伝的な異常が多く、大半が生後1年以内に発症する。

簡単な所だけコピーしました。ネット検索かけたらもっと詳しく載っていましたが、こちらに転載するにも限りがあるのでご自分で検索かけてみて下さい。

彼氏と | 2012/02/07

ありますが結婚はされてないんですか？？？

結婚されてなくても彼と一緒に彼の主治医から色々説明を聞けると思うんですが今までそういった事はした事がないんでしょうか？

お子さんの為にも親がしっかりサポートをしてあげなくてはいけないと思うので専門医に相談されるのが一番だと思いますよ。

これから大変な事が沢山あると思いますがお子さんの為に頑張って下さいね。

彼氏ということはちゃんくん | 2012/02/07

結婚していないのですか？
お子さんにも遺伝する可能性はとても高いので、しっかり知識を得ておくべきだと思います。なので、彼氏であっても同意を得てきちんと主治医から話を聞いておいた方がいいです。
腎内科で何度か患者をみたことがありますが、稀な病気ですし、知らない方も多いと思います。

難病 | 2012/02/07

うちの旦那も遺伝性の難病を持っています。
今はまだ歩けますが、走ること、ジャンプができません。今後、車椅子や寝たきりになる可能性は高いです。
遺伝性の難病ですが、症状が現れるのが30ぐらいからと遅く、結婚して子供ができてからの本当に最近、旦那が難病であるとわかりました。
遺伝性の難病と知って、結婚、妊娠はしていません。
私も旦那が病気だと知ったときは、崖から突き落とされたぐらいショックでした。何をするにも涙が出るし、先が見えなくて不安だし、いろいろ調べては見るものの、余計に不安になるし、何よりも直す薬さえない…という、本当にどうしようもなくて、何かにすがりたくて、辛いですよね。
うちの遺伝性の難病は、子供にも遺伝する可能性はありますが、50％です。100％ではないので、高いと見るか、低いと見るか…微妙なところです。

ただ旦那の心配よりも、子供の心配の方が強く、将来症状がでたらどうしよう…と、毎日不安ではあります。

しかし、ある時あまりにも子供の将来が不安で苦しくて、泣き出した私を見て、旦那が言いました。
『子供たちをもっと信用ようよ。子供たちはそんなに弱くない。 将来はきっと素敵な相手に巡り会えるよ。俺がお前と巡り会えたみたいにさ！それに、辛かったら無理しないでいいよ。どちらかが辛いときは、もう一人が支える。お前が辛いなら、俺が支えるから！』
難病にかかって一番不安なのは、本当は旦那のはずです。その旦那に言われた言葉です。
もう涙が止まりませんでした。不安は少し解消され、難病でも弱音を吐かない旦那に、すごく勇気をもらいました。
あとは、とにかく毎日後悔しないように生活するようにしています。
家を買うことはできないので、その代わり毎年お金を貯めて家族旅行に行くとか、とにかく出来る限りの経験や思い出を家族で作ろうと思っています。
不安などは常に旦那に話、一緒に解決するようにしています。

あとは毎日祈るぐらいですね。

とにかくご主人と、たくさん話してください。病気の話だけではなく、些細な日常のことでも何でもいいです。話すことで、お互いに思いがわかるし、不安が少しでも解消されると思います。

うちはたくさんの不安をお互いに打ち明けたので、今では病気の事に関してのジョークも、笑って言えるようになりました。

どうか、今を大切にして、楽しい家族をお互いに作っていきましょうね！

ありがとうございます！ | 2012/02/07

正直、彼氏には障害が在ること、子供にも出てしまうかもしれないとゆうこと、全て受け止めて、望んだ妊娠、出産だったのに…弱い自分に負けそうでした…。 些細なことを気軽にに話したり、今を楽しんで子どもとも接したいと思います(^w^) ツラいのはわたしだけじゃない、もっとツラいのは今もこれからも病気を抱えている、彼なんですよね。 不思議とわたしも明るい彼に甘えてました…。現実しっかり受け止めて、肝っ玉座った強い母ちゃんになります！ お互いに頑張っていきましょう！本当にありがとうございます(^w^)

こんばんはまりぃ | 2012/02/07

遺伝性の病気でしたら、お子さんにも関わってきますので、彼氏さんの主治医から、お話を聞かれてみてはいかがでしょうか。

知識があるのと、ないのでは、気持ちの持ち方も変わってくると思いますよ。

こんにちは | 2012/02/07

彼氏と言うことは結婚されてないのでしょうか。

確かに不安ですよね。でも、きちんと専門家に話を聞いたり、知識を深めて向き合う必要があります。

私も旦那に腫瘍が見つかって、子どもは小さいし不安でたまりません。
でも、何があっても、二人で支え合っていこうと約束しました。

主様も彼氏さんと今後なついてよく話し合いをしてみてはいかがでしょうか。

知識がないなら | 2012/02/07

知識を得ましょう ネット、本、患者家族のサークル、色々ありますし、遺伝も１００％ではないと思います。それに覚悟させて出産されたのでしたら病院から説明はなかったのでしょうか？(*_*) 不安はわかりますがとにかく調べましょう また、婚姻されてないなら障害年金なども出ないでしょうがその点もしっかりされた方がいいように思います

ネットで検索して！さくらいちご | 2012/02/07

ネットではいろいろな情報が載っていましたよ。
見た限りでは、やはり娘さんはキャリアのようです。
男の子だったら遺伝しないみたいです。
彼氏（？）のお母さんがキャリアなのでしょう。
また、女の子がキャリアになった場合、男の子よりも骨に異常が見られるのは少ないとかもあるみたいです。

今後の覚悟が必要です。
きちんと勉強されてください。それでどう、対処して行くのか…心積もりが必要だと思います。

主さん すごいですね。ノンタンタータン | 2012/02/08

こんな言葉をかけるのも不謹慎なのかもしれませんが…私にはとうてい選べない道だからです。お子さんがいるので旦那さんで良いでしょうか？籍を入れていないから彼氏なのかな？
主さんは相手のことが大好きなのですね。病名は聞いたことありませんが遺伝性とのことなので相手の方の身内でも同じ症状の方がおられるのでしょうね。良く聞く病名ではないので医師の指示に従うことが１番です。主さんは辛くなったときにここに気持ちをはき出されたら良いと思いますよ。障がいがあったとしても我が子には代わりありませんし同じ子をもつ母親にはかわりありませんから(^-^)

心配ですね。つう | 2012/02/08

彼氏さんか難病だとお子さんにも遺伝する可能性があるので、本当に不安ですよね。
でもそれも覚悟の上で、お子さんを出産されたんですよね。
すごいと思います。

1人で考えていても、不安になるだけなので、一度、彼氏さんの主治医と話をしてみてはどうですか？
どんな病気なのか、どんなことに気をつけるといいのか、お子さんに対してはどうするのがいいのかなど、いろいろと質問してみるといいと思います。

お子さんに遺伝するかどうかは50％みたいです。
お子さんに遺伝しないといいですね。

それならば | 2012/02/08

どちらかにかかりつけはあるのでしょうか？
そこで主治医にお話を聞かれるのが良いかと思いますよ。

こんにちはリラックママ | 2012/02/08

大変ですね。

彼氏さんの主治医に相談してみてはいかがでしょう？

また、ネットで検索した所、色々と詳しくのっていましたよ！一度みてみて下さいね！

こんにちはももひな | 2012/02/08

遺伝性なら娘さんにも大いに関わってくることなので、彼氏の主治医にお話を聞いたり、それを踏まえて娘さんのかかりつけ医を相談されてもいいと思います。
医学は日々進歩してますから、彼氏の時は何も策がなくても今は治療法があって少しでも症状を軽くできるかもしれませんから。
ネット上で情報を集めるのは簡単です。
でもきちんと主治医から説明を受ける方が娘さんのこれからのためになりますよ。

まずトラキチ | 2012/02/08

主治医から説明を受ける事、それから今後の事を２人で話し合ったりお金を貯めたり、協力者を見つける事でしょうか。
漠然と書きましたが、病気を受け入れる事は大変な事だと思います。

こんにちは。 | 2012/02/08

娘さんのこれからの成長や彼氏様の今後の体調が心配ですね。
正確な病気の情報を学ぶことが先決かと思いますので専門医に
相談してくださいね。
今インターネットなどでも情報がありますので、参考にされて
くださいね。
知識が増えれば不安も少し解消されるかもしれません。

こんにちは | 2012/02/08

うちの主人も動けなくなることや命に別状はないですが、生まれつき難病を抱えています。 それを私も分かった上で付き合い、結婚妊娠しました。現在2人の娘がいますが、将来この子達が産む子に主人の難病が遺伝する確率は50％…。妊娠を望んだ時、親の勝手で子供を生んで自己満足なのかな？とも思ったり悩んだりもしましたが、どう受け止めるかはまだまだ先のこと…先々どうなるかは私もまだ分かりません。でも娘達が私達夫婦の子に生まれて来てくれたことにとても感謝しています！ 私も付き合っている時にどんな病か色々と調べて少しでも理解出来れば…と思いました！先のことは分かりませんが、少しでも彼のこと理解してあげて、難病と上手く付き合って3人で楽しく過ごしていけるといいですね。

こんにちは。ちゃる | 2012/02/08

子どもはみんな、その人を父母と認めて生まれてくるのだと思っています。

彼氏さんの病気を知っていて作った命、できた命なら、主様と
彼氏さんを父母として認めて生まれてきた命を、大事に育てる
べきです。

病気のことをもっと調べましょう！また、家族会のような集まりが
あることが多いので、参加しましょう！不安は減ると思います。

それと、彼氏さんと結婚できるといいですね。１人より２人で
不安を分けましょう。

こんにちは | 2012/02/09

御結婚はされていないのですか？
御結婚されていたら彼氏の主治医の先生から子供に対する遺伝の話とかもしてもらえると思うのですが。

こんにちは | 2012/02/10

彼氏とありますがまだご結婚はされてないんでしょうか？彼の病気もすべて受け入れてとありますから覚悟なさった上でだと思います。そしてお子様のこと本当に不安はつきないと思いますが今は主さんが一緒にいることで十分彼とお子様の支えになってると思います。辛い時は強がらずに泣いて気持ちを伝えてもいいと思います。彼もきっと主さんのこと大切にそして一番に考えてくれるはずです。将来的なことが不安で仕方ないと思いますが今を一生懸命、今幸せならいいかと前向きに考えてみませんか？悩みがない人間はいませんしできないことは絶対にないですから頑張って下さいね。

こんにちは。 | 2012/02/11

彼氏さんの主治医にしっかりと話を聞かせてもらってはどうでしょう。

こんにちはニモまま | 2012/02/11

現在障がいをもっていなくても、いつ何時事故にあったり病気になったりするかわからないですからね。

こんにちはホミ | 2012/02/13

彼氏と書いてますが、結婚はされてないのでしょうか？子どもさんも同じ病気なのは覚悟しているみたいなので、あとは主さんが大きな心でお二人をサポートしてあげてくださいね！不安も色々あるなら、主治医の先生に何でも聞いて、話して、アドバイスもらってみては？

こんばんは | 2012/02/13

人間って、一人では生きていけないですものね＾＾
の～りさんや娘さんという心の支えがあるからこそ、彼氏さんも彼氏さんらしくいられるのだろうと思います。
これからも心の支えとして、味方になってあげてくださいね＾＾

ご結婚。。。きらりン | 2012/02/14

はされていないのでしょうか？
それらも踏まえてこれから沢山の試練があると思いますが、彼、そしてお子様、ご家族と力を合わせて乗り越えていけますように。。。

大変ですね。あっコアラ | 2012/02/17

一度、彼氏さんと一緒に主治医に病気についての説明を受けられてはいかがでしょうか？
病気の進行を遅らせたり、症状を和らげる方法があるかもしれません。
お子さんの為にも大事な旦那様の事を早目に調べられた方がいいとおもいます。
先生に話しを聞いてもらうだけでも気持ちが違ってくるかもしれません。

こんにちは | 2012/02/19

彼の主治医や彼のご両親からお話を聞いた方がいいと思いますよ