相談

彼氏に障害があります…の相談者です

カテゴリー：｜回答期限：終了 2012/02/14｜ | 回答数(21)

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たくさんのアドバイスありがとうございます・
彼氏の主治医に遺伝の話しをきくのがいいんですね・この病気も１才までに症状が出るので、１才になるまでは気が抜けません・
ただ今回の相談は娘じゃなくて、彼氏についてです・分かりづらくてすみません…
彼氏の病気もいつ悪化するかとかもぜんぜん分かりませんが、今日月１の検査があるので、悪化してないことを願って一緒に行ってきます・また相談イロイロさせていただきます・

2012/02/13 | さんの他の相談を見る

回答順|新着順

こんにちはまりぃ | 2012/02/13

主治医の先生に、彼氏さんの病気や、遺伝のことなど相談するといいと思いますよ。

何も知識がないより、安心だと思います。

悪化していないといいですね。

こんにちはちゃんくん | 2012/02/13

遺伝ということでご家族を知るのが一番だと思います。
病院ではご兄弟や両親に会って今後を知る方法も提案しますよ。
知らないことが一番怖いです。異常な症状で症状の悪化などわかるので、知識を得て早期発見も大切ですね！

こんにちは。 | 2012/02/13

彼の病院のつきそいなど心配されて本当にお優しいですね。
悪化していないと良いですね。
彼でご主人では無いので主治医が細かく症状を伝えてくれるか
微妙ですが、色々分からないことは聞いて少しでも不安が解消されると良いですね。

こんにちはリラックママ | 2012/02/13

遺伝の事についてなど不安な事を彼の主治医の先生に色々と相談された方が不安も少しはなくなりますからね！

悪化されてなければいいですね！

こんにちはみこちん | 2012/02/13

心配ですよね。
何も知らないのが一番辛いので、主治医にいろいろ相談されてくださいね。
悪化されていないこと、祈っています。

こんにちはさくらいちご | 2012/02/13

家族なんですよね？？
じゃないとお話は聞けませんもんね。
悪化しないよう、進行を遅らせる方法や、生活の仕方など。
しっかりと聞かれてくださいね。

前回も | 2012/02/13

拝見させていただきました。
今日一緒に検査に行かれるとのこと・・・
結果にとらわれず、彼とお子様のこれからの生活に必要なことを、つかめる良い機会になるといいですね。

こんにちは | 2012/02/13

今日、一緒に病院に行って、いろいろ、お話を聞けるといいですね。

こんにちはももひな | 2012/02/13

彼氏に関しても主治医にお話しきちんと聞いてみるといいと思います。
悪化していないといいですね。

彼氏 | 2012/02/13

と仰るという事は籍が入っていないんですよね。
当然ですが、彼氏さんご本人も同席なさらないと主治医は話してくれないと思いますよ。
お大事になさって下さい。

そうですね(^-^)ノンタンタータン | 2012/02/13

希望をもつことはとても大切です。病状のことは医師に頼るしかありませんが主さんのお気持ちを応援したいです。

すごいですねまいちゃん | 2012/02/13

障害をお持ちの彼と、将来障害が出るだろう娘さんを 両方かかえて生きていくなんて
あなたは本当にすごいですね！

とりあえずはネット検索はもちろん彼の主治医などからたくさん情報を仕入れてくださいね

くる病はとても大変だと聞きますから…
疲れをためすぎないように頑張ってください！

こんにちは | 2012/02/13

結果が出るまでは心配ですよね。
今後については医師から説明があると思うので、みなさんで乗り切ってくださいね。

こんにちは | 2012/02/13

彼の病状についても心配でしょうから先生に聞かれてみて下さい。不安なまま過ごすのもつらいですし詳しく聞かれてみて下さいね。

こんにちは | 2012/02/13

主治医に聞いた方がいいですよ。悪化していないといいですね。

心配ですよね。つう | 2012/02/13

いろいろと心配ですよね。

彼女として彼氏さんの病状を主治医に聞くと、個人情報保護のために話してくれないかもしれないです。

結婚して妻になっていれば、問題はないのですが、お子さんもいらっしゃるということなので、子供のためにも話を聞きたいと言うといいと思います。

最初は一緒に話を聞きました | 2012/02/13

やはり、ネットや専門書ではわからないし、確かな情報ではない場合があります。

旦那の場合は、同じ病でも、遺伝子によって症状が違いますし、遺伝子検査をして初めて『何タイプ』と分類されました。
それにより大まかな症状を教えてくれたので、ネットや専門書とは違いました。ネットや専門書は個人の事ではなく、平均的な事が書かれています。彼氏さんの病状を聞くには、やはり担当医の話に彼氏さんと同席した方がいいです。

ある程度詳しくわかったのなら、あとは病状が進んだり、わからないことが出てきたら、月１の診察に一緒に行くぐらいでいいと思います。


うちは、初めてで訳のわからない病気だったので、旦那も父親と同じ病とはいえ、やはり知りませんでした。ですので、夫婦そろって細かく聞きました。その時に、子供の遺伝子検査の話もききましたが、うちは30過ぎてから発症する遺伝性の病気なので、現在する必要性はないと言われました。また、遺伝していても、発症するかどうかも、その人個人で違うらしく、遺伝しているのに発症しない人もまれにいるみたいでした。

ネットや専門書ではそのような話は書いてないし、私はネットや専門書を頼るのをやめました。


また、お薬は出ていますか？うちは治療薬ではなく、進行を遅らせると言われている薬が出ています。１錠1000円以上もする薬です。それを１日２回飲みますが、当たり前ですが自費で払っていける金額ではありません。ですので、難病指定されているため、公費で無料にさせてもらっています。そういった難病に関する福祉関係、医療関係、税金なども、一般の方とは変わってきます。彼氏さんが今はどういう状況なのか、医師が判断して保健所などに書類を提出しますので、その点も知る必要があるかと思います。

あとは薬を飲んでいるようでしたら、特定疾患以外の病気に出される薬など、同時に飲んでもいいのかとか、知っていた方がなにかの時に役に立ちます。


とにかく、お子様にも役に立つ情報ですので、できたら初めはご一緒にお話を聞いた方がいいのではないでしょうか？


長々失礼いたしました。以上はうちの旦那の難病での経験ですので、全てが主様に当てはまるわけではないと思いますので、参考になればと思います。

こんばんは | 2012/02/13

前回より拝見させていただきました。
お医者さんを信じて、彼を支えてあげてくださいね＾＾

こんばんは | 2012/02/13

そーですね(>_<)心配ですよね。
しっかり二人で先生の話を聞いて、支え合ってくださいね。

一緒にたんご | 2012/02/14

お話が聞けて良かったですね。疑問点、紙に書いておくといいですよ。

こんばんわきらりン | 2012/02/14

どうか悪化されていませんように・・・